“刘春和的生活,没有我的精彩”

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杭州萧山有群小伙伴演绎现实版《小小的我》

“刘春和的生活,没有我的精彩”

作者:本报记者 盛锐 文/摄 阅读数:0
杨洋在工作中

  “真的是一束光,努力去发光发热,积极面对生活中的每一处挑战。”

  这是一位网友最近看了热播电影《小小的我》后的感受。影片中易烊千玺饰演的刘春和,让很多人第一次真切了解到脑瘫患者这个群体。

  他们或许姿势异常,或许动作缓慢,但和我们一样有着丰富的内心世界,有自己的梦想。

  今年34岁的杨洋,是杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心(以下简称诺亚)的负责人。采访前一天,杨洋刚刚看了《小小的我》。“刘春和的生活,没有我的精彩。”他说。

屡屡碰壁

一度把自己关在家里

  早产加难产,杨洋出生四个月后被诊断为脑瘫。电影中刘春和遭遇过的种种歧视,杨洋都经历过。

  2011年高中毕业后,就业屡屡碰壁,杨洋一度把自己关在家里,“别人会用异样的眼神看我,我不喜欢出去。”

  那时,城市无障碍环境建设没有现在这么完善,杨洋外出摔跤是常事,“有一次去西湖边,一脚踩空,门牙摔掉了半颗。”

  但这些都没有打倒杨洋。和刘春和一样,杨洋喜欢写作,宅在家里六七年,他靠网上写评论赚取生活费。

  2016年,杨洋看到了一个在北京举行的面向残障人士的赋能发展项目,报了名。“我以为家人会阻拦我,没想到母亲鼓励我说,男孩子就应该出去看看外面的世界。”

  在这个项目中,杨洋学会了编辑公众号以及组织公益活动。

  2018年6月,杨洋和其他三个脑瘫患者一起创办了“杭州市诺亚脑瘫人士互助会”公众号。他说,诺亚方舟是希望的火种,也是爱的延续。

投身公益

五年服务近三千残障人士

  一开始,杨洋他们的想法很简单,就是希望带动更多的脑瘫患者“走出家门,一起去看看世界”。

  但现实是愿意走出家门的年轻脑瘫患者很少,他们心中有太多的戒备和担心。

  那就一次次做,一次次来。内蒙古、北京、香港……这些年,杨洋的足迹遍布各地。

  杨洋记得第一次去横店,参加者只有四个人,“我把全程记录在了公众号上,很多人给我们点赞。”

  在杨洋看来,这有助于脑瘫患者与自我和解,也是被社会看见的机会,“我们也有快乐、有烦恼、有梦想,无非就是行动或思考上慢了一点,需要大家等等我们。”

  2021年,在萧山区残联的关心指导下,杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心成立,这是萧山第一家由脑瘫患者成立的社会组织。

  从短途旅行到研学活动,从艺术疗愈手绘到残健融合舞蹈……五年多来,杨洋和他的诺亚服务了近3000名残障人士。

  杨洋还坚持走残健融合的道路,让健全人也参与活动。

  2024年,杨洋收到了一个好消息,有位小伙伴怀孕了。“她的爱人是健全人,他们是间接通过我们的活动认识的,我真的很为她开心。”

  新的一年,杨洋有新的期待:“期待更多的脑瘫患者,更多小小的我们,能更好地生活和工作。”