本报记者 李沐子 于瓅 文/摄

　　在山东济南高新区丰奥嘉园小学的一间教室里，一年级学生石头，每天都可以坐在轮椅上认真上课了。

　　2025年9月，7岁的石头在家人陪伴下入学，许下两个愿望：考100分、交很多朋友。第一学期临近尾声，他已经交到了22个朋友。校长张军芳说，他是“班上最珍惜上学机会的孩子”。

　　石头11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种因基因缺失导致进行性肌肉无力的罕见病，患者会逐渐丧失行动能力甚至无法呼吸，被称为“婴幼儿渐冻症”。之前，国内唯一对症的特效药诺西那生钠一针就要70万元，首年费用约140万元。后来，该药纳入医保报销范围，让石头得以成功站起来走路，并正常享受快乐的校园生活。

　　这次再见石头，既是本报与他两年之约的温情延续，也是通过他的经历，让全社会对这一病症有更多了解，让那些“婴幼儿渐冻症”家庭有更多期待与信心。

最珍惜上学机会的小学生

　　绝望中的转机在几年前来临。2021年12月3日，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，7种罕见病用药进入医保目录。治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的特效药诺西那生钠就在其中。

　　“算上当时55万元一年六针，到2025年10月，石头已经打了16针SMA特效药。”石头爸爸说，如今石头一年打3针，经医保和齐鲁保报销后，一年仅需自费36000多元。

　　随着特效药价格降低，群里的气氛变了。“以前大家每天都在倒计时，算孩子还能活几年。现在开始聊‘孩子上学了’‘去长城玩了’‘这次考试有进步’。”

　　2025年9月，病友群里多位与石头同龄的SMA患儿入学，“虽然困难重重，但至少坐进了教室。”石头爸爸记得新生入学时，病友群里的家长格外激动，孩子能上学曾是他们心中的奢望。

　　两年前，石头妈妈的心愿是“和站起来的儿子拍一张合影”。

　　如今，变化虽慢，却实实在在。用上特效药后，坚持康复训练的石头今年已经能扶着沙发不穿矫正鞋自己挪动五六步。石头爸爸眼含憧憬，“以前只求他能坐起来，后来盼着能站几秒也好。现在，他竟然能走几步了。”

　　“以前他主要和老人在一起，性格有点闷，上学后明显更能说会道了。”奶奶说，石头现在会主动讲学校的事，交到了好朋友，早上催着爷爷出门上学，“他说学校比康复训练好玩，因为有朋友。”

　　石头爸爸翻出相册，展示石头在今年元旦班级联欢会上表演脱口秀的视频。“现在这小嘴，可厉害了！”石头在边上骄傲地说自己只用一天就背熟了稿子。

　　每天上午陪读、下午陪训，爷爷偶尔也会感叹“挺累的”，但看到孩子自信的样子，就忍不住笑。“也会担心我们年纪大了他怎么办，但现在这样挺好的。”

　　在教室讲台前领读、和同学们一起做手工、运动会上当拉拉队员……这些校园瞬间被石头一家悉心珍藏，成为“向阳而生”的真实注脚。

一堂“活出来”的生命教育课

　　石头的特制电动轮椅停在最后一排。每天，爷爷都会坐在石头座位的正后方陪着他。

　　除了照顾石头，爷爷还会顺手给班级拖地，帮忙整理桌椅，提醒孩子们注意安全。学校德育主任丁海艺笑称：“石头爷爷快成我们班的副班主任了。”在她看来，这是一种无声的教育，“让孩子们懂得感恩与回馈。”

　　开学初，孩子们好奇地围着轮椅问：“你为什么坐轮椅？”石头解释：“我的腿生病了，没力气，它帮我去我想去的地方。”一个学期下来，孩子们早已习惯，轮椅成了石头身体的一部分，就像有的同学戴眼镜一样自然。

　　“他们看到了‘不同’，但这份‘不同’不带任何评判。”丁海艺说，孩子们很快发现石头的“闪光点”：他算数快、识字多、回答问题声音响亮，还特别爱笑。

　　课间，同桌会顺手帮他拿出下一节课的课本；美术课上，邻桌会帮忙递剪刀和胶棒。

　　“这都是孩子们自发的。”丁海艺感慨，“他们不觉得这是‘帮助’，而是‘我们一起玩’。”

　　张军芳看到，“石头不只是接受者，更是积极的参与者。”在秋季的丰收运动会上，老师们特意设计了能让石头参与的项目；元旦联欢会上，石头主动表演了一段脱口秀，自信流利的状态感染了其他同学。

　　石头的存在，让“坚强”“克服困难”这些词汇变得具体。

　　不少高年级家长在班级群留言，嘱咐自家孩子：“遇到石头不要过度围观，但如果他需要帮忙，一定要伸手。”

　　“这种氛围不是教出来的，是石头自己‘活’出来的。”丁海艺说，“他给所有孩子上了一堂最生动的生命教育课——关于平等、尊重与善良。”

特效药纳入医保，他们破茧新生

　　上午课程结束，石头回家短暂休整，午后前往康复中心开始每日训练。这是所有SMA患儿日复一日的必修课。

　　举起一块泡沫砖，保持三分钟；抬手、平举、前举；尝试从椅子上站起……这些看似简单的动作，石头都需要咬紧牙关、努力坚持。在康复老师的鼓励下，他缓慢做着每一个动作。

　　与两年前相比，现在的石头能在康复老师帮助下，握住对方的手，一步步向前走。虽然距离很短、步伐很小，却是父母曾经不敢想的突破。

　　“两年之约，石头兑现承诺了。”石头爸爸的笑容里满是欣慰。

　　这样的“新生”并非孤例。在江西九江，男孩瀚珹有着相似的故事。

　　“我们七拼八凑，买了55万元一年6针的特效药。”瀚珹家长说。2021年6月1日，儿童节这天，瀚珹在医院注射了第一针诺西那生钠。随着国家医保谈判，瀚珹的治疗得以继续，至今已经打了19针。

　　2025年9月，瀚珹小学入学。学校为他开辟了轮椅专用通道，将他的教室安排在一楼。

　　开学自我介绍，瀚珹说：“我生病了，得了SMA，不会走路，但我坐轮椅，它可以代替我的脚，带我去任何想去的地方。”如今，他“上午上学、下午游泳康复”。对SMA患儿来说，运动功能不退步就是一种进步。他的新年愿望很简单：“好好学习、天天向上，爸爸妈妈身体健康。”

　　山东临沂的晴晴同样是一年级新生，即使雪天路滑也仍坚持上学，“她自己想拼命往前走。”这学期，晴晴成绩一直名列前茅，考100分是她最骄傲的事。

　　看着女儿的成绩单，晴晴妈妈心中酸涩：“前几年上学都不敢想，提起来就心痛，不敢说过去，也不敢谈未来。”自从晴晴上学后，她明白了“只看现在好像才是最快乐的”。

　　在更多地方，不少SMA患儿在逆境中一步步走向自己的幸福生活。

　　青岛7岁女孩乐萌顺利入学，学校为她完善了校园里的无障碍设施。上海12岁的洛洛小学入学5年后成了全校师生的好朋友，去年全校师生还给他精心准备了一场生日派对。

　　瀚珹妈妈非常乐观，孩子从“不愿看同龄人玩耍”到“主动找同学玩”，这种转变是药物、康复、教育和社会接纳共同作用的结果。

　　就像石头的老师所说的，学校所做的，不过是铺平道路、移除障碍。“路铺好了，是他自己勇敢地开了进来。”